Un año después, empiezo a escribir para no llegar tarde a quien lo necesite.

Este blog nace hoy. Para los que creemos en Dios, ir al cielo es nuestra meta. Mamá partió y no ha sido fácil aceptarlo, saber que está arriba, nos consuela el corazón. Por eso, hoy, entre mi jueves y el viernes 6, me hace mucho sentido inaugurar este blog y honrar esta fecha conmemorativa.

Existen muchos datos sobre las condiciones inmunológicas o enfermedades autoinmunes. Un dato médico frecuente es que suelen manifestarse entre los 30 y 40 años; es como si el sistema inmune “despertara” a esa edad. Sin embargo, he visto casos en los que aparecen mucho antes y rara vez después.

Mamá tenía 31 años cuando comenzaron sus síntomas: fiebres de origen desconocido. En Huancayo, los médicos intentaban hacer su mejor esfuerzo clínico desde la hipótesis, pero ante la falta de respuestas fue derivada a Lima. Los hospitales de Lima, por la cantidad de pacientes que atienden, cuentan con mayor experiencia. En otros posts comentaré más sobre la salud pública, pero hoy corresponde resaltar un punto clave: la importancia de que los médicos reconozcan los límites del diagnóstico cuando el paciente no responde al tratamiento y decidan escalar el caso a instancias médicas con mayor especialización. Eso fue lo que ocurrió. En Lima siempre lograban estabilizarla y podía volver a casa, pero no podían establecer un diagnóstico porque todos sus indicadores médicos se mantenían dentro de rangos normales.

Yo era muy pequeña para entender por qué debía estar lejos de mamá. Solo esperaba que papá y mamá regresaran de viaje con regalos y, sobre todo, con la sonrisa de mamá intacta. Al igual que yo, o quizá en mayor proporción, mamá era una mujer risueña y reilona. Nunca su condición afectó nuestra felicidad como niños. Crecimos con mucho amor, también gracias a papá, a mi abuela y a toda mi familia.

Lo cierto es que la condición de mamá aparecía y desaparecía súbitamente. En nuestros cálculos, ocurría cada dos años. Amantes del Chavo del 8, papá la llamaba “la chiripiolca”. Fiebre de Origen Desconocido (FOD) no es un término que tranquilice a nadie.

Durante años convivimos con la ausencia de un diagnóstico. Papá llevó a mamá a probar de todo, desde tratamientos médicos hasta alternativas espirituales. Las FOD siempre regresaban y se iban sin una respuesta clara. Aun así, los médicos intentaban distintos esquemas terapéuticos. En algún momento, el riñón empezó a evidenciar una disminución progresiva de su capacidad. Tras una biopsia supimos que existían células negativas que comprometían el tejido renal y que, con el tiempo, llevarían a la pérdida de función. El mundo se nos vino abajo. Primero, porque mamá era enfermera y conocía perfectamente el proceso de la diálisis y todo lo que implica. Segundo, porque los médicos descartaban el trasplante, señalando que esas células atacarían al nuevo riñón.

Mamá llevaba una vida muy saludable, muy deportiva y profundamente feliz. La autoinmunidad no discrimina ni perdona. Por eso es indispensable aprender a conocer y escuchar a nuestro cuerpo. Anticiparnos, nos da ventaja. Hoy, vivir con una condición autoinmune en el Perú, además de la multiplicidad de diagnósticos existentes, es casi una ruleta rusa. Hay muy pocos especialistas con verdadera formación específica en estas patologías. No solo en la salud pública, incluso la privada.

Los médicos, desde la universidad, aprenden a seguir protocolos. El problema es que estos no siempre se actualizan al ritmo del avance científico ni de la evolución de las enfermedades autoinmunes. A ello se suma, en algunos casos, el ego profesional. Es una constatación incómoda pero necesaria: la medicina no lo sabe todo. Imagino que también es complejo tratar una condición inmune en una paciente cuyos indicadores clínicos son normales, pero cuyos síntomas persisten sin resolverse. Debe ser frustrante desde el ejercicio profesional. Esa es otra historia.

Para el paciente, la frustración es distinta. Porque uno se ve bien, funcional, aparentemente sano. La sociedad suele ser poco empática con quienes viven con condiciones autoinmunes. Algunos son etiquetados como hipocondríacos; otros creen que todo se explica con un “todo es mental”. Y no, no es así. Lo primero que debemos comprender es que todos los cuerpos son distintos y reaccionan de manera diferente a las circunstancias, a los tratamientos y a los procesos.

Practicar la empatía no es opcional. Es una condición básica para convivir en este espacio.

Este Jueves Inmunológico nace hoy, por escrito, en honor a mamá, que vivió sin diagnóstico, y para mí y para todo aquel que necesite compañía y comunidad para comprender su propia condición inmune.

Por mi parte, hoy tengo un diagnóstico propio. Estoy en un proceso de ajuste, entre ensayo y error con el tratamiento, pero gracias a Dios, bien. Quiero aportar en lo que pueda y tender mi mano como aliada, porque no encuentro otra forma de conmemorar a mamá, un ser de luz y amor.

Sherin. Jueves, 5.2.26