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Ya hemos hablado sobre lo complicado que es vivir sin diagnóstico y una vez que lo logramos y accedemos a uno, empieza la segunda etapa de toda condición médica: confiar con la cabeza fría en el señor tratamiento.

Y quiero abordar este tema porque las enfermedades son un hilo largo y tedicioso sin duda, que prueba la confianza y la paciencia del afectado y de su familia.

– Sí, en este blog no vamos a romantizar las condiciones médicas. Es mejor verlas y enfrentarlas como quien coge al toro salvaje: ¡Por las astas!-

La idea es compartir mis percepciones, mientras también transito por llevar de la mano la repetición autoinmune. Echamos porras con cabeza fría.

Repito: cabeza fría porque es el mensaje central de este post. El que quiero que se lleven.

Cuando el médico (el que tuvo la gentileza de ver más allá de lo evidente, mean… el que finalmente te diagnostica) te da el tratamiento, lo hace desde su conocimiento pleno y juicioso de la condición y desde la convicción de que su paciente va a mejorar. No lo dudo. Hay excelente médicos. Pero también hay mucho ego en el médico cuando apunta a un tratamiento . Como un pequeño síndrome de Superman médico-profesional.

Incluso, los médicos buscan compartir su entusiasmo (en alguna medida) con el tratamiento. Claramente es lo que hace: tratar de solucionar el problema, y tener la solución entre las manos es especial para el Ego. Entusiasmo y esperanza científica, sin duda, sin embargo, los tratamientos dependen mucho de cada cuerpo y como estos reaccionan a los temidos “efectos secundarios”.

No todos los médicos son claros y detallistas con la parte fea del tratamiento (porque sí, la medicina tradicional siempre tiene efectos secundarios, algunos no tan difíciles), pero es importante identificarlo todo. Saberlo no necesariamente hará que sea peor. Tener claro el mapa con la debida inteligencia para no entrar en sicosis).

Mi reumatóloga decidió usar la terapia biológica en 5 segundos. Vió mi gamagrafía y ni siquiera esperó la próxima cita de lectura de resultados, me llamó (recuerdo que era las 4 de la tarde) y simplemente dijo: “Confirmado tienes una condición autoinmune y empezaremos con terapia biológica en tres meses”. No era la llamada ganadora, eso me asustó un 100%.

Le solicité en cada cita previa al tratamiento que sea muy específica con los efectos secundarios del Biológico. Ella, al inicio quizó ser muy netral en decirme que no se podían identificar todos los efectos porque dependía de mi cuerpo y como este iba a reaccionar.

Eso incrementó muchísimo el miedo. Primero porque la etapa previa al biológico, implicó vacunarme para enfermedades que ni sabía que existían. Usé mascarilla y me aterraban los lugares públicos con mucha gente (miedo superado al 97%) y lloré muchas veces por temor a que el remedio sea peor que la enfermedad. Era un miedo válido. Fue mi investigación. Fiel a mi yo “investigadora”. Pregunte y leí mucho sobre la terapia biológica, incluso me entreviste con personas que ya llevaban este tratamiento y así construir el bosquejo de mapa.

Los biológicos pueden bajar las defensas y la verdad es que uno siente que está entrando a una especie de tómbola donde no sabes exactamente cómo va a reaccionar tu cuerpo. Después de años viviendo síntomas, buscando respuestas y probando medicamentos, confiar no es automático.

El tratamiento me ayudó muchísimo con la psoriasis. No tanto con el dolor articular, que sigue siendo una batalla más compleja, pero sí hubo cambios reales que me devolvieron calidad de vida.

Después vino el episodio del que hablé hace unos meses. Mi sistema nervioso estaba completamente agotado y mi médico me recomendó suspender temporalmente el biológico. Y aunque me asustaba dejarlo, también sentí alivio. Después de todo el biológico bajaba mis defensas y descansar de este, parecía no tan mala idea.

Durante el tiempo que suspendí el tratamiento, mis uñas volvieron a dañarse y si añoré regresar a la terapia biológica. Ahora que retomé el tratamiento, porque finalmente mi sistema nervioso está mejor y puedo volver a someter a mi cuerpo a este proceso, todo reaccionó increíblemente bien otra vez.

Y eso me hizo pensar mucho en que aceptar un tratamiento no debería basarse ni en miedo ni en fe ciega.

Es fundamental cuestionar a los profesionales y educarse a conciencia, pero sin caer en la paranoia. No duden en preguntar a sus médicos y leer todo lo necesario, manteniendo siempre la calma. Recuerden que el cuerpo es suyo y la responsabilidad de medir los riesgos también.

CONFIAR con cabeza fria.

Abrazo!

Nadie esquiva un mal diagnóstico. Ni siquiera las personas que parecen hechas de hierro.

Quiero contarles cómo lo que parecía un simple desgarro muscular terminó siendo un herpes zóster. Y cómo incluso mi papá, que jamás toma pastillas, se rendía a los fármacos, por un dolor agudo sin razón aparente.

Papá pertenece a esa generación que cree que el cuerpo “aguanta”… y una buena hierba lo alivia todo. Come bien, duerme temprano, hace todo en orden y su cuerpo parece de hierro. El tipo de persona que convierte tomar una vitamina en un evento extraordinario. Honestamente, crecí pensando que era inmune a cualquier cosa. Un espécimen clínico premium fabricado para hacer sentir culpa colectiva a quienes cenamos pan con algún acompañamiento exótico y terminamos en emergencia por indigestión.

Papá empezó con un dolor fortísimo en el antebrazo izquierdo. Pensamos que era muscular. Después de todo, eso era lo lógico, con dos perros grandes con fuerza de boxeador. (recuerden mi episodio violento con Lolo). El dolor aumentó tanto que terminamos desfilando por tres médicos cada uno aplicando su mejor protocolo: traumatología, reumatología e infectología. Fuimos incluso hasta el huesero, porque cuando alguien que nunca se queja empieza a doblarse del dolor, toda la familia entra en modo “probar cualquier cosa que funcione”.

Y ahí entendí algo importante: el cuerpo no siempre sigue el manual.

Durante varios días solo existía el dolor. No había erupciones, no había señales claras. Recién después de casi cuatro días apareció un sarpullido exactamente en la zona donde le dolía el brazo. Y ese sarpullido prácticamente gritó: herpes zóster.

Lo que parecía un desgarro terminó siendo una reactivación viral. Una enfermedad asociada muchas veces al estrés, a la edad y al sistema inmune. Los síntomas no eran “de libro”. Y eso pasa muchísimo más de lo que imaginamos.

Felizmente el caso de mi papá fue considerado leve a moderado y respondió bien al tratamiento. Hoy está mucho mejor. Y tuvimos muchísima suerte de que no comprometiera nervios más complejos, como los de la cara o el ojo. Porque el dolor neuropático del herpes zóster no se parece al dolor muscular normal. Es otra cosa. Incluso papá, enemigo histórico de las “amigas pills”, terminó redimido frente a los medicamentos después de descubrir que el cuerpo humano no siempre se arregla con voluntad y sopita caliente.

Y lo más impresionante es que los médicos nos dijeron que existen casos muchísimo peores.

Tal vez por eso esta experiencia me golpeó tanto. Porque me recordó demasiado a mi propio proceso.

A mí me tomó tres años llegar a un diagnóstico. Tres años de síntomas dispersos, respuestas parciales y consultas demasiado cortas para explicar todo lo que estaba pasando. Tres años escuchando versiones distintas, minimizaciones involuntarias y ese clásico “debe ser estrés”, que a veces funciona como el comodín favorito de la medicina moderna cuando el cuerpo no encaja rápido en una casilla.

Con el tiempo entendí que ser un paciente activo no significa pelearse con los médicos ni creerse egresado de Tiktok University con mención en enfermedades terminales imaginarias. Significa observar tu cuerpo, registrar síntomas, hacer preguntas, pedir segundas opiniones y entender que nadie vive dentro de tu cuerpo más que tú.

Y también entendí otra cosa: a veces hay que seguir preguntando hasta que el ego del médico se agote y finalmente te derive con otro especialista. Porque aunque existen médicos extraordinarios, también hay sistemas de atención donde muchos profesionales terminan trabajando bajo protocolos automáticos, viendo pacientes como si fueran tickets de soporte técnico con tiempo límite de resolución.

Cada organismo reacciona distinto. Lo que en una persona parece cansancio, en otra puede ser inflamación, una infección o el inicio de algo más complejo. Por eso automedicarse, minimizar síntomas o aguantar “hasta que pase” no siempre es valentía. A veces solo retrasa respuestas importantes.

Y aprovecho para decirles algo importante: vayan a ver a sus papás.

El herpes zóster es mucho más frecuente en personas mayores de 60 años y existe una vacuna que ayuda a prevenirlo o, al menos, a evitar las complicaciones más severas. Nosotros ya dejamos agendada la vacuna de papá. Y, felizmente, antes de empezar mi tratamiento biológico también me vacunaron contra la “conocida” herpes zóster. A veces las vacunas no solo previenen enfermedades. A veces literalmente te ahorran sufrimiento.

Escuchen a sus cuerpos. Pero también escuchen a sus papás cuando dicen “solo es un dolorcito”, porque claramente esa generación piensa que morirse discretamente sin molestar es un rasgo de personalidad.